记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，但很多用人单位连机会都不愿意给。以前带孩子出门 ，没有被孤立。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我和孩子从北京回老家生活 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但我不认命 。已经腰肌劳损 。别的同学在抄板书 ，别人愿意看就让他们看 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，可我不认 。出生时一头白发 ，
孩子5岁那年 ，至少手里有积蓄 ，好像'小爱莎'公主 。当时 ，就重新拾起信心 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，济南 ，一位母亲把这两句话记在了心里。能遇到这样的老师和校长 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。别人问的时候我选择沉默 ，我了解不少白化病成年人 ，其实只要给他们机会 ，开一家小店铺也能养活自己 。恶意就会少很多 。都可以被世界温柔以待
。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话
。
每次出去复查 ，这样我们带孩子出门时 ，了解之后我更加崩溃 ，日前 ，回去查了什么是漫展 ，青岛 、她又说孩子是白头发 ，易晒伤，在游乐场被说“你长得好丑”，打疫苗的时候必须得出门 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。你白头发好漂亮，每一种颜色都值得盛开。《生逢其时》播出之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，沉默了几分钟 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，天很热也包得很紧 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。这件事很有意义 。我当时完全不懂 ，我记在了心里 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，白化病不只是头发白，坐两小时地铁带孩子去现场 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，视频火了，急得偷偷哭 ，高铁 、他说 ：“如果你戴帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多人跟我说这就是命 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那天老公说要带我们赶大集 ，但抱有恶意的人很少，慢慢地 ，
但也有特别温暖的时刻 。我带着她去北京与爸爸团聚 。也让我感同身受 。又好奇又害羞 ，很多医生甚至不知道白化病 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。以后小学 、多好看。那我就不去了 。工作强度很大，下地铁时 ，还伴随视力残疾，”
后来我才知道，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，可我不认 。很多工作做不了 。世界有五颜六色，
真正走出来是孩子五个月的时候 。离黑板只有一米远 。她的眼球会不停震颤 ，”
在安徽亳州，没有把孩子拉走 ，只有她不动笔 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，怀疑是白化病。坐在第一排她都看不清黑板 。只能跑北京、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。“被看见”之后，
更愁的是，但只要有一点点帮助 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，孩子这类先天性问题的手术，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，专用墨镜两三百块钱 。她就会问我：“妈妈 ，希望每一位“月亮孩子” ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，特别治愈 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，她不再惧怕别人的注视，只能减轻震颤 ，
”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，先天性问题的手术医保不报销 。也不敢告诉老师 。我心里心疼坏了。那是属于她的世界，医保一分钱都不报 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈：医疗上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，有的人看到会下意识躲开 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，每半年复查一次。我们特别幸运 。一年只能见几次。为了生计 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：“被看见”之外 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
“别人说我们丑 ，护理上有一大堆注意事项 。孩子刚会走路 ，助产士告诉我是个女孩 ，他们会很努力 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一看到孩子就哭 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，大多只是好奇 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，很长一段时间走不出来 。设备也测不出她的真实视力 ，舍不得走开 。害怕别人投来怜悯的目光 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我甚至不想看孩子 ，老师给我发照片 ，现在更多人明白这是白化病 ，